Desesperadora situação da paciente no Rio de Janeiro
Lara Emanuelly Egito dos Santos, uma menina de apenas 8 anos, tem enfrentado dificuldades para receber a teduglutida 5mg, o medicamento essencial para o seu tratamento de uma doença rara conhecida como Síndrome do Intestino Curto. Essa condição faz com que lar tenha apenas 5 cm de intestino, exigindo uma alimentação parenteral, ou seja, nutrientes administrados diretamente na veia.
A Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) confirmou que estava realizando esforços para disponibilizar duas doses do medicamento à família de Lara. A primeira dose foi adquirida em março e retirada pela família em maio deste ano.
Contudo, as dificuldades logísticas enfrentadas pelo fornecimento da nova remessa geraram uma série de entraves. A SES-RJ esclareceu que, após o descumprimento de prazo por parte da primeira distribuidora, uma nova empresa foi contratada, mas sua entrega foi adiada para o dia 25 de setembro.
Diante da urgência da situação, a SES-RJ solicitou à Justiça uma intimação para que a distribuidora realize a entrega de forma imediata, considerando que a saúde da menina está em risco. Como a entrega do medicamento não vem ocorrendo, a família de Lara entrou com um processo contra o Estado do Rio de Janeiro, pedindo a entrega do remédio de alto custo REVESTIVE 5mg, também essencial para a sua saúde.
Medidas judiciais em busca de solução
O Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro atuou na situação e determinou que a empresa fornecedora do medicamento seja intimada a entregar o produto em até 48 horas.
Este processo tramita em segredo de justiça e busca garantir os direitos básicos de Lara ao tratamento que precisa. Desde que o Estado não tem entregado a medicação conforme a determinação judicial, houve necessidade de sequestros sucessivos de verba pública para que a família possa adquirir o remédio diretamente.
A situação de Lara ganhou visibilidade após uma vaquinha online ter sido criada em 2020, quando ela nem tinha dois anos. Na época, a família precisava de ajuda para cobrir despesas relacionadas ao tratamento, que inclui medicamentos caros e a alimentação especial.
À medida que o caso avança, a expectativa é que a Justiça atue de forma a garantir não somente o suprimento do medicamento, mas também o acompanhamento adequado para que Lara tenha condições dignas de tratamento, possibilitando uma melhor qualidade de vida.